Zdravíčko! 

Jmenuji se Pavlína, je mi 23 let, jsem momentálně maminka 4měsíčního miminka Peťánka a od narození trpím nemocí zvanou Cystická Fibróza (CF). 

Je to dědičné, nevyléčitelné onemocnění a je typická tím, že se člověk potí 2x více než zdravý jedinec. Tímto nadměrným pocením však dochází k nedostatku soli a je proto potřeba hodně solit. Zkrátka úplně naopak jako je to u zdravých lidí, kteří solit mají co nejméně. Proto když maminka políbí svoje miminko a ucítí na rtech slanou chuť, měla by zpozornět! Z tohoto důvodu se této nemoci říká i nemoc slaných dětí. Znakem cystické fibrózy je větrník.

U CF jsou postižené téměř všechny orgány v těle. Kromě ledvin, srdce a mozku (ještěže tak :-D. V ojedinělých případech může být postiženo i srdce. Hodně trpí plíce a trávení. U zdravého člověk se v plicích tvoří řídký hlen, ale u člověka s CF, je ten hlen příliš hustý, který se tam rád usazuje. A tím způsobuje horší dýchání a zároveň se těžko vykašlává. Proto musím denně inhalovat a rehabilitovat, abych ho snáze vykašlala a cítila se dobře. Navíc jsou hleny přímo rájem pro množící se bakterie, což znamená častější onemocnění a léčba antibiotiky. Tady ale hrozí, že častým užíváním se stanou antibiotika rezistentní. Někteří nemocní musí podstupovat léčbu méně častými antibiotiky, které jsou pouze v intravenózní formě (kapačky). Já jsem kapačky zažila jen jednou a to je skrze císařský řez, kdy jsem musela užívat antibiotika.

Pro CF jsou hodně nebezpečné dvě bakterie. A to pseudomonas aeruginosa (bakterie obývající stojaté vody) a burkholderia cepacia (půdní bakterie). Zdravým lidem neublíží, ale plíce CFka se jich zbavit neumí. Z tohoto důvodu se u nás doporučuje dost přísná hygiena. Neměli bychom se ráchat ve stojaté vodě, nepoužívat veřejné wc, neutírat ve škole tabuli mokrou houbu, nerýpat se v hlíně, nemít kytky v květináčích. Dále bychom měli každý den savovat odpady, potom vyhýbat se vířivce, kalužím, potokům, shnilé cibuli, nosit roušku u doktorů, abychom v čekárně něco nechyt, pít jen chemickou vodu,… => žít jako skleníková kytka. A jsou dva tábory CFfáků. Ti, kteří to dodržují do puntíku a ti, kteří to tolik nehrotí. Já patřím do druhé kategorie. Protože, co je lepší? Žít jako skleníková kytka nebo ten život prožít? Samozřejmě opatrnost nějaká vždy musí být. Takže když se rýpu v zahrádce, mám vždy rukavice a dávám si pozor, abych se špinavýma rukama nedotkla pusy. Jakmile skončím, umyju si pořádně ruce a pro jistotu je i poleju savem (smrad nesmrad). No a jelikož mám ráda květiny, tak hold tu mám spoustu kytiček v květináčích. Také jsem navštívila i přírodní koupaliště, zalívám venku kytky vodu ze studny anebo z bečky, Takže stojatá voda. Koupu se ve vířivce. Vlastně to, že do vířivky nesmím, jsem zjistila až nedávno. Jinak v dětství jsme s děckama normálně chodili brouzdat do potoku. Když venku lilo a my byli náhodou venku, vymetla jsem každou kaluž, kt. jsem potkala. Zapomněla jsem dodat, že bychom neměli chodit do sauny. Tady je to ale odůvodněno nadměrnou ztrátou soli. No tam mě to nikdy nelákalo. Navíc mi to stačí v létě. Když bývají vedra nechávám si v lékárně dělávat solné kapsle, abych sůl mohla doplnit.

Když si to člověk shrne, tak zjistí, že ty bakterie jsou prostě všude a buď ji chytnete nebo ne. Já měla pseudomonádu 3x. Potřetí je to teď. Obě tyto bakterie jsou velice nebezpečné. Jakmile je člověk nepodchytí včas, tak se jich hodně špatně zbavuje, ničí plíce a velice lehce se stanu kolonizovanými. Je tu mezi nimi jeden zásadní rozdíl. Pokud jsou plíce už na tom tak špatně, že se člověk ocitne na kyslíku, tak je jedinou záchranou transplantace plic. A to je kámen úrazu. S pseudomonádou transplantaci můžeme podstoupit, ale s cepacií ne. Pokud si myslíte, že dostanete nové plíce a nemoci jste se zbavii, jste na omylu. Nemoci se nezbavíte, ale prodloužíte si život o dalších pár let :)

Ale abych nepomlouvala jen plíce, máme velký problém s trávením. Slinivka prakticky nefunguje. Takže nemocní často neprospívají. Z tohoto důvodu musíme užívat před každým tučným jídlem trávící enzymy, které tomu napomáhají a musíme vydatně jíst.  Bez enzymů jídlo námi jen proletí a tělo si z toho nic nevezme.  Navíc musíme užívat spoustu jiných léků a hlavně vitamínů. 

I když v dnešní době se tahle nemoc dá léčit a existuje spoustu moderních inhalátorů a rehabilitačních pomůcek, které nám pomáhají udržovat plíce, tak se nemocní dožívají asi 40 let. 

Není to lehké, ale hold člověk se s tím musím naučit žít. Já jsem za svůj život hodně vděčná mým rodičům, že mě brali jako zdravou bytost. Nepřipouštím si, že jsem nemocná a tak nějak ji beru jako součást svého života. Je to můj smysl života. 

Stránky:

http://www.cfklub.cz/

http://www.cystickafibroza.cz/

http://batuzkarka-z-nutnosti.webnode.cz/